Mit dieser forschen Überschrift informiert der Tagesspiegel am 22.11.2017 seine Leser über eine genossenschaftliche Initiative aus der Schweiz: der Genforscher Ernst Hafen will mit seinem Team Bürgern einen sicheren Hafen für ihre Gesundheitsdaten bieten. Statt fleißig kostenlos für Apple, Facebook und Amazon Daten zu sammeln, sollen diese sicher verwahrt werden und gezielt und gegen Bezahlung an Interessierte weitergegeben werden - zum Beispiel für Forschungszwecke. Jetzt gibt es auch einen Kooperationspartner in Berlin: das QUEST Center am BIH - also dem Berlin Institute of Health.
Ich finde diese Zusammenarbeit und Initiative sehr begrüßenswert. Habe ich doch wie auch Hafen vor vielen Jahren eine Speichelprobe zur Genomanalyse an 23andme geschickt. Ja, ich bin klüger geworden - und habe dazu ja auch einen Beitrag im Deutschen Ärzteblatt geschrieben. Ich bin aber nicht reicher geworden: das Geschäft mit meinen Daten macht jetzt 23andme und hat bereits einen Marktwert von 1.5 Milliarden Dollar. Mehr als 1 Millionen Menschen haben sich durch ein preiswertes Angebot zu einer individuellen Genomanalyse verlocken lassen. Mit diesen Daten wird jetzt geforscht. Sinnvolle Forschung. Aber: wie viel besser wäre es, wenn ich selber entscheiden könnte, wer Zugang zu meinen Daten hat. Noch besser, wenn meine Daten auch einen Preis hätten. Wertvoll sind sie auch jeden Fall, sonst wäre Google und Facebook nicht so reich.
MiData will also eine Infrastruktur schaffen für meine Daten - Gesundheitsdaten zum Beispiel. So wie ich ein Konto für mein Geld habe und selber darüber bestimme. Wenn auch in Deutschland Anfang 2018 die Genossenschaft nach deutschem Recht etabliert ist, kann ich meine Daten über eine App hochladen und dann entscheiden, wer sie lesen und nutzen kann: das können Forscher sein oder auch Ärzte, bei denen ich eine Zweitmeinung einholen möchte.
Wo kommen dann diese Daten her? Es sind eher nicht meine Trackingdaten, auch wenn ich mehr oder weniger freiwillig mein iPhone jeden Tag meine Schritte zählen lasse. Seit Ende 2015 hat mir die EU in der Richtlinie für die Erhebung von persönlichen Daten das Recht gegeben von allen Daten eine Kopie zu bekommen: von allen bei einem Arzt oder im Krankenhaus erhobenen Blutwerten, von Röntgenbilder und Diagnosen, die bei mir gestellt werden. Dieses Recht muss ich mir im deutschen Gesundheitswesen noch erstreiten.
Mir wäre es eben lieber, wenn ich eine Kopie meiner Daten habe und dann entscheiden kann, wer sie nutzt. Sonst entscheidet Apple über meine Daten: die 30.000 Infrarotmessungen, die vom Gesicht des iPhone X Nutzers gemacht werden, dienen nicht nur zu seiner Identifikation, sondern sie könnten - wenn Apple ausreichend Daten gesammelt und erforscht hat - auch Aussagen machen, ob es mir gut geht oder ob es Zeichen einer Erkrankung gibt. Ich hätte ja dann auch nichts dagegen, wenn mich mein iPhone schlauer machen kann, ich möchte nur sagen können: „meine Gesundheitsdaten gehören mir!“
In England gibt es die Bewegung: claim your data. Wie die EU-Datenschutzrichtlinie umgesetzt werden soll, werden wir im Laufe des Jahres 2018 - da soll es deutsche Bestimmungen dazu geben.
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